terça-feira, 26 de julho de 2016

Já fui um passarinho colorido ...

[ O título desta mensagem, vem no seguimento desta outra.]
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Nesta nossa breve passagem pela vida, todos nós passamos por momentos marcantes que são pontos de viragem na maneira como encaramos o "nosso mundo".
Os motivos podem ser positivos ou negativos, mas sabemos que a partir daquele instante, tudo se alterou profundamente, nada volta a ser como dantes.
Para mim, foi há dez anos, no dia em que descobri que tinha E.A.,uma doença que explicava as minhas terríveis dores  constantes.
A princípio neguei-a, revoltei-me, era impensável para mim viver para sempre com a sua presença dolorosa e constante. Amaldiçoei-a muitas vezes, andei à deriva muitas mais, mas um dia, tomei a decisão de a enfrentar, ou vencia ela, ou eu.
Comecei por conhecê-la melhor, investiguei até a seu respeito. Afinal, ela não era assim um "monstro" tão grande como supunha, até havia  maneiras de lidar com ela, torná-la mais suportável,  e porque não, até esquecê-la.
Partilhá-la também foi uma boa aposta, afinal havia mais gente com "companheiras" assim.
Aprendi aos poucos a conviver com ela, não posso dizer que gosto dela, mas também já não a odeio.  Caminhamos juntas na estrada da vida, tocando em frente, sempre !

 

Cliquem para ouvir - Tocando em Frente-Almir Sater (a letra foi-me inspiradora nessa época)

[Perante as doenças é preciso reavaliar nossos dias. Perante  doenças físicas e a nossa saúde mental é necessário reflectir: o que ela está buscando me ensinar? Paciência? Persistência? Humildade?
O tronco sofre os golpes do machado para que, derrubado, se torne nova utilidade. A montanha de granito padece a dinamitação, a fim de que se abram veredas para o progresso.
A árvore enfrenta a poda, de modo a exuberar de flores e frutos, na ocasião oportuna. Os grãos passam pela trituração e participam, com isso, da alegria da mesa farta. O bloco de pedra suporta a acção do buril e do cinzel para que liberte a obra de arte que o artista projecta. O violino resiste à distensão de suas cordas, de forma a permitir que o som harmonioso embalsame o ambiente com musicalidade].


 Trecho da palestra que Stephen Hawking 
concedeu para 400 pessoas no Royal Institute em Londres.



Não entenda mal, não é porque eu tenho essa condição que ela faz de mim um miserável, fraco ou alguém que é definido pela espondilite anquilosante e estarei sempre triste e deprimido. Eu sou uma, pessoa positiva e muito realista, incrivelmente activo, não vivo em função da doença, falo muito sobre ela não é para que tenha pena de mim, e sim para consciencializar e fazer com que todos conheçam a doença é tenha um diagnóstico mais cedo, para que não passe pelo mesmo que eu passei. A dor crónica e fadiga são invisíveis, então deixe-me explicar da melhor forma que posso.
1. Você não verá ferimentos ou sangue, mas tenho uma doença incapacitante Minha doença é invisível, eu não tenho ausência de um membro, ferimentos ou qualquer coisa do género; do lado de fora eu estou sorrindo, positivo, mas pode em muitos momentos ser apenas um disfarce, no meu íntimo eu sangro e choro de dor. 
2. Eu não cancelo planos de propósito. Só porque eu não posso estar nos programas de família e com amigos eu sou anti-social. É por causa da dor, estou esgotado ou simplesmente não tenho um dia tão bom que me permita estar presente. Eu posso cancelar planos, mas por favor não me exclua, eu ainda estou aqui. Eu me importo com você, não me abandone por mais que eu peça para me deixar só. 
3. Quando as pessoas me perguntam se eu estou bem, eu literalmente não sei o que dizer. Se você quiser ter uma idéia de como me sinto ao acordar, só posso explicá-lo que acordo com aquela sensação que você tem quando você tem uma gripe terrível; simplesmente não há energia, as articulações estão doloridas e você só quer ficar na cama. Agora imagine que, depois de dias de fadiga e dor, você tenta fazer o seu melhor e alguém olha para você com uma cara irritada, farto de ouvir como você está cansado e como tem dor. 
4. A minha doença não vai simplesmente passar ou “ir embora”. Eu não perdi a esperança, eu não sou pessimista, mas, infelizmente minha doença simplesmente não irá embora, ela é crónica e o pior progressiva o máximo que teremos será impedir sua progressão. 
5. Na maioria das vezes, eu só preciso saber que você está lá para mim. Um abraço, uma mensagem de texto, um cartão, um olhar compreensivo pode me fazer sentir muito melhor. Duas vezes aconteceu comigo pelas ruas de São Paulo, eu de muletas com muita dor um desconhecido passa por me toca no meu ombro e diz – “Acredite Jesus te ama”, foi a melhor sensação que senti, veio de um desconhecido.
6. Se me ver quieto ou um pouco distante, é provável que eu estou com dor. Só porque você não pode ver, isso não significa que eu não estou com dor. Este é o melhor que posso fazer para parecer feliz e “normal”. Dor e fadiga são incrivelmente perturbadores, são emocionalmente e mentalmente desgastante. 
7. Eu não sou preguiçoso, mas preciso muito de descanso, pois estou sempre cansado. Sabe quando você trabalha um mês ininterrupto sem um dia de folga é assim que me sinto diariamente. Às vezes, estou tão cansado de colocar um sorriso desbotado no rosto, para disfarçar a dor e fadiga. Se para você é fácil levantar e pegar um copo com água, higienizar-se, isso para me é um martírio. 
8. As vezes meu dia tem “30” horas Alguns dias estou absolutamente bem, alguns são piores, outros dias parecem maiores o tempo não passa e nem a dor.
9. Eu ainda tenho uma vida, interesses, ainda me divirto e tenho sonhos. Só porque eu tenho esta condição, isso não significa que eu não tenho uma vida, interesses, sonhos e não me divirta, só é apenas mais difícil, luto diariamente por qualidade de vida. 
10. Obrigado por nos ouvir. Eu realmente agradeço por sua compreensão e o tempo que você dedicou para ler sobre EA.
pelo Professor Samuel Oliveira, daqui.

12 comentários:

  1. É verdade, mas às vezes custa...

    ...no final do ano passado e principio deste, passei bastante mal... Uma discopatia degenerativa na cervical... E ainda não ando bem, mas ando a aprender a lidar com isto! Mas há dias em que não é mesmo nada fácil...

    :)

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  2. Bom dia
    Parabéns elo texto, onde em identifico.Cada pessoa tem a sua cruz, desde à 7 anos para cá que tenho ultrapassado e passado pelas coisas mais terríveis. Mas acredito que somos postos à prova! A vida não é fácil para ninguém, e é por vezes muito madrasta.

    Beijo

    http://coisasdeumavida172.blogspot.pt/

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  3. FÊ, fiquei pesarosa e trite lendo esse relato. Só posso dizer que só a fé pode reabilitar as forças, quando estas estão por ruir! Foco, força e fé! Meu abraço! Bjs!

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  4. Experiência dorida, mas vontade inabalável, exemplo a seguir como lema, sem dúvida.
    5*

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  5. Um texto que acaba por ser um grito de luta e esperança!
    Há situações que nos facilitam essa luta...mas outras há que todas as forças do universo não a vencem!
    Mas tudo isso faz parte de um Viver...e a Fé e Esperança ajydam nessa caminhada!!!
    Bj amigo

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  6. Um texto que acaba por ser um grito de luta e esperança!
    Há situações que nos facilitam essa luta...mas outras há que todas as forças do universo não a vencem!
    Mas tudo isso faz parte de um Viver...e a Fé e Esperança ajydam nessa caminhada!!!
    Bj amigo

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  7. Fê deixei um comentário,mas acho que não entrou.
    Ficou tocada com o seu relato.
    Vou repetir o que disse: Muitas vezes temos que aceitar os males que nos aprecem,não é fácil,mas precisamos acreditar e ter muita Fé
    no Mestre.
    Apenas deixo um relato:Tenho uma amiga que sofre de "Esclerose Múltipla" desde os 10 nos de idade e com o passar dos anos,hoje já está com 45 a doença começa a progredir,ela não consegue segurar as necessidades fisiológicas e tem que usar fraldas,anda de bengala,mas...com tudo isso,dirige seu automóvel,adora se arrumar e passear.Por tanto ela não desistiu e continuou a lutar com essa doença com muita Fé e Esperança,apesar de saber que logo já ficará em uma cadeira de rodas.
    Muita Fé no Mestre que Ele jamais nos abandonará.
    Bjs com carinho.
    Carmen Lúcia.

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  8. Felizmente, hoje já haverá soluções, que não tornam certas doenças tão incapacitantes... e com as quais aprendemos a conviver... depois a parte psicológica... se estiver bem... é mais de meio caminho andado, para impedir uma progressão rápida de tantas doenças...
    Dou o valor a quem consegue suportar estados permanentes de dor... A minha mãe sofre de osteoporose, há largos anos... sofreu há muitos anos um acidente, do qual recuperou... mas que deixou as suas sequelas na zona lombar e cervical. Durante bastantes anos ainda tomou remédios para retardar a progressão da doença... medicação essa, que foi originando calcificações nas artérias do coração. Actualmente, já não o pode fazer, devido a problemas cardíacos e a incompatibilidade na medicação... Conclusão: Para não agravar os seus problemas cardíacos, tem de viver permanentemente com dores nos ossos, havendo dias, em que as dores no pescoço, e zona lombar, são qualquer coisa de insuportável...
    Mas entre os dias ruins... lá vai havendo uns dias menos maus... e esses... valem pelos outros todos...
    Nada de desânimos, Fê!... Há que aceitar os nossos limites, sem contudo acharmos que estamos limitados por eles... e procurarmos voar, na margem de manobra de que dispomos...
    Beijinhos! Boas férias!
    Ana

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  9. Querida amiga que acima de tudo nunca nos falte a esperança ,pois que a esperança renasça e floresça a cada amanhecer ,muitos beijinhos no coração.

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  10. QUERIDA AMIGA, ASSIM A CONSIDERO,EMBORA, NUNCA TENHAMOS NOS ENCONTRADO PESSOALMENTE E ATÉ MORAMOS EM PAISES DISTANTES.
    ANO PASSADO PASSEI QUASE TODO PRIMEIRO SEMESTRE EM FUNÇÃO DE UMA CIRURGIA QUE GRAÇAS A DEUS FUI BEM SUCEDIDA. NO DIA 31 DE DEZEMBRO EM PLENA FESTA DE PASSAGEM DE ANO, SAÍ QUASE ARRASTADA, DA CASA DO MEU FILHO COM DORES TERRÍVEIS QUE ME ACOMPANHARAM DIAS E NOITES POR TRES MESES, SEM ALIVIO...
    DIAGNOSTICADA COMO PROBLEMAS NO NERVO CIÁTICO, SAÍ A PROCURA DE ALÍVIO VISITANDO VÁRIOS MÉDICOS. AINDA SINTO DORES E DIFICULDADES PARA ANDAR, SUBIR ESCADAS, EQUILÍBRIO ETC. aS DORES NÃO SÃO MAIS INTENSAS MAS FICARAM CRÕNICAS. ACREDITO QUE SUA MENSAGEM VEM ME MOSTRAR QUE NÃO ESTOU SOZINHA NESTE CAMINHO DAS DORES E, QUE TENHO QUE AGRADECER TE-LAS COMEÇADO AGORA, NOS MEUS 70 ANOS DE VIDA. MUITO IMPORTANTE SEU TEXTO E ME FEZ MUITO BEM, OBRIGADA!
    BJS E BOAS FÉRIAS!

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  11. Não é fácil lidar com as NOSSAS limitações. Só as percebemos quando as sentimos no nosso próprio corpo. A solução, a maior parte das vezes, está em nós próprios, embora precária.
    Um beijo amigo, Fê.

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  12. Temos de aprender a viver com as nossas fragilidades que aumentam à medida que o tempo passa, mas à medida que se aproxima o fim do caminho vamos crescendo e aprendendo e o importante é chegar vitorioso ao fim, mesmo vencido pelos males que se atravessam à nossa frente.
    A Fê é uma mulher de força :)))
    Beijinhos

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Obrigada por estarem desse lado!
Fê Blue Bird